Piloto e youtuber foi diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob, enfermidade rara e de rápida progressão; família espera receber medicamento nos próximos dias
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação e o uso de um medicamento experimental para o tratamento do piloto e youtuber Lito Sousa, diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob. A autorização foi confirmada pela família nas redes sociais.
Segundo Mila Seidl, esposa de Lito, a previsão é que o medicamento chegue ao Brasil entre sete e nove dias, contados a partir da última sexta-feira (4). A autorização representa uma nova esperança para a família, que acompanha a rápida evolução da doença.
“O impossível está virando realidade! Estamos prontos para receber o tratamento”, comemorou Mila em uma publicação nas redes sociais.
Família esclarece processo de autorização
Mila também fez questão de esclarecer que a autorização concedida pela Anvisa não representa uma exceção criada especificamente para Lito.
Segundo ela, o procedimento está previsto na legislação e pode ser solicitado por outras famílias que enfrentem situações semelhantes.
“Vi algumas pessoas dizendo que a Anvisa abriu uma exceção rara. Não foi. Isso é um regulamento, está previsto em lei”, explicou.
A esposa do piloto afirmou que o processo exige análise da documentação apresentada e que a família reuniu uma série de informações para fundamentar o pedido, incluindo documentos fornecidos pela farmacêutica responsável e exames médicos.
“Cabe à Anvisa analisar, deferir ou indeferir. A gente apresentou bastante documentação. O processo estava bem robusto”, afirmou.
Para Mila, a experiência também pode ajudar outras famílias que enfrentam doenças raras e buscam alternativas de tratamento ainda em fase experimental.
“Uma das nossas missões é mostrar o caminho que famílias que passam por isso — por doenças raras, não necessariamente a nossa, mas outras — podem seguir para conseguir o uso experimental de medicamentos, a importação, a entrada em estudos”, destacou.
Processo teve tramitação acelerada
Ainda de acordo com Mila, houve articulação entre autoridades brasileiras e norte-americanas diante da gravidade e da urgência do caso. Ela citou o Ministério da Saúde, a Anvisa e a Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora de medicamentos dos Estados Unidos.
Apesar da tramitação mais rápida, Mila afirmou que o período de espera foi angustiante para a família, principalmente diante da evolução do quadro clínico de Lito.
“Mesmo assim, sendo muito sincera, foi muito angustiante porque esse fluxo mais rápido levou cerca de uma semana e, em uma semana, a gente perdeu algumas coisas”, relatou.
Ela também afirmou compreender a necessidade de análise criteriosa por parte dos órgãos reguladores.
“Eles têm que estar calçados de que estão fazendo a coisa certa. Não podem canetar, precisam apreciar”, disse.
Doença de Creutzfeldt-Jakob
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade rara associada ao acúmulo de proteínas anormais, conhecidas como príons, no cérebro.
A condição provoca uma deterioração progressiva das funções neurológicas e apresenta evolução rápida. Segundo as informações divulgadas pela família, Lito foi diagnosticado com a doença e busca agora acesso ao tratamento experimental autorizado pela Anvisa.
